«Страшно остаться один на один с бедой»
— Я прошла этот ад… И живу в нем до сих пор. На скрининге сказали — у ребенка рабдамиома сердца. В течение месяца врачи, не переставая, уговаривали меня сделать аборт. Это было самое страшное время. Невыносимо слышать — когда про твою доченьку говорят как про биоматериал. От меня отстали только потому, что сроки вышли: дальше делать аборт было уже незаконно.
Дочка родилась с неизлечимым генетическим заболеванием. Сейчас ей 14 лет. Да, в ее жизни много боли и страданий, но не меньше радости и настоящего счастья. То, КАК она умеет любить всех и все, — не передать.
Да, у меня 14 лет нет сна, нет нормальной жизни, но я обрела бесценный опыт настоящей безусловной любви.
Если вернуться в то время — я не изменю свой выбор. Только страшно остаться один на один со своей бедой. Если бы с первого дня меня не уговаривали «избавиться» от дочки, а поддержали бы, предложили сопровождение, то и счастливых дней у нас с дочкой было бы намного больше!
«Самое страшное – общение с врачами»
— И я прошла через этот ад, год назад. На скрининге обнаружили у моего малыша множественные врожденные пороки развития.
Что делали со мною врачи, не описать словами, — будто во мне жила ядерная угроза для всего человечества.
7 марта родился мой малыш. Самым страшным временем для меня в моей беременности, да и после родов было время общения с врачами. Нам не дают права решать, нас мучают, унижают.
Даже санитарка, моя пол под моей кроватью, считала своим долгом спросить: «А почему вы не прервали беременность?».
Сейчас моему маленькому семь месяцев. И до сих пор участковый педиатр, выписывая направление к какому-либо специалисту, обязательно приписывает: «Женщина отказалась от прерывания беременности».
Родители, которые притворялись, что их ребенок смертельно болен. Часть 1
Некоторые родители настолько отчаянно жаждут внимания к своей персоне со стороны СМИ, а также денег, что решают придумать болезнь своему ребенку. Никакой родитель в здравом уме, не поступил бы так. Такие люди таскают бедного отпрыска по разным больницам, выдумывают то, чего на самом деле нет, и, конечно же, постоянно причитают над ребенком, что он болен чем-то страшным.
В большинстве таких случаев врачи прописывают массу совершенно не нужных препаратов, а также заставляют проходить очень много разных обследований. Родители таких детей получают массу разных положительных комментарий в свой адрес, а также деньги, которые якобы будут предназначены для лечения. Неизвестно, кем нужно быть, чтобы так поступать со своим ребенком. Нам кажется, слово «родитель» в контексте таких людей употреблять нельзя.
Джессика Гуд
Джессика Гуд несколько лет дурачила общественность тем, что у ее младшей дочери якобы рак. Действо начало разворачивать тогда, когда малышке было всего несколько месяцев от роду. Женщина быстро смогла убедить всех в том, что ее ребенок смертельно болен и умрет, если ей не будет дано нормальное медицинское обслуживание. Гуд утверждала, что у ее дочери было очень много проблем со здоровьем помимо рака. У ребенка были судорог, аллергия на орехи и церебральный паралич.
Помимо всего вышеперечисленного, Джессика сказала, что малышка нуждается в донорском сердце. Она организовала несколько кампаний по сбору средств и создала аккаунт на сайте «GoFundMe», чтобы попросить людей из своего города о помощи. Конечно же, многие стали откликаться, чтобы помочь больному ребенку. Сбор средств из гольф-клуба принес 12 000 долларов, местная фотостудия собрала 3 100 долларов, а церковь предоставила горюющей матери по меньшей мере 5 000 долларов. Джессика также надула Департамент социальных служб США на более чем 45 000 долларов, которые государство любезно предоставила Гуд в виде государственной помощи.
Целых четыре года женщина собирала средства, но в какой-то момент люди стали что-то подозревать. Ее маленькая дочка во время борьбы со страшной болезнью должна была терять волосы, но этого не происходило. На протяжении всех четырех лет ребенок выглядел удивительно здоровым. Первыми всполошись в той самой церкви, которая ранее пожертвовала Гуд 5 000 долларов. Кто-то позвонил в полицию и сообщил, что Джессика может быть мошенницей.
Полиция разговаривала с врачами, которые обследовали девочку, и те ответили, что никаких проблем со здоровьем, о которых говорила Гуд, у ее ребенка не было. Женщину немедленно арестовали, и суд признал ее виновной. В конечном итоге, Джессика была приговорена к трем годам тюремного заключения и 20 годам условно, а также ей было приказано выплатить 69 565 долларов в качестве компенсации.
Тереза Мильбрандт
Тереза Мильбрандт рассказала всем, что у ее семилетней дочери Ханны лейкоз. Женщина регулярно обстригала волосы девочке, заставляла ее носить защитную маску, и многократно советовала ей морально готовиться к смерти. Однажды Тереза сказала Ханне, что они отправятся в больницу, чтобы ее там начали лечить, но, вместо этого, она дала девочке снотворное. Когда ребенок проснулся, то она сказала, что доктор все уже сделал, пока она спала. Вот такими вот уловками женщина обманула не только свою дочь, но и 65 человек, включая солидных предпринимателей.
В общей сложности Мильбрандт получила на руки 31 000 долларов. Через девять месяцев учителя из школы Ханны заметили, что волосы не выпали, их намеренно сбрили. Они сообщили о ситуации в социальные службы, которые в последствии связались с полицией. Под давлением следователей Тереза во всем призналась. Она сказала, что она придумала всю эту схему только для того, чтобы ее муж не ушел. «Я знала, что мой муж очень любит Ханну, и, если бы он узнал, что его ребенок так сильно заболел, то он бы никогда не ушел из семьи».
«Однажды я просто взяла и сказала, что у Ханны рак, и он остался со мной» - объяснила Тереза. Женщину приговорили к 6,5 годам лишения свободы. Ее муж Роберт утверждал, что не был в курсе об этом чудовищном спектакле, который разыграла его благоверная. Однако он был приговорен к четырем годам и 11 месяцам. Паре также было приказано заплатить 34 400 долларов в качестве компенсации.
Ханну отдали в приемную семью. Издевательство над ребенком со стороны матери сказалось на психике малышки. Она пыталась несколько раз покончить с собой в подростковом возрасте, прежде чем ее приемные родители отвели ее к психиатру. На сегодняшний день девушка полностью здорова.
Венди Мишель Скотт
Венди Мишель Скотт два раза имитировала то, что у нее рак. Женщина сбривала волосы на голове, а также брови и ресницы. После рождения ребенка Скотт решила все то же самое сделать со своей дочерью. Она травила ребенка магнием, а с помощью шприца она выкачивала из тела девочки кровь. По крайней мере, три раза объем крови у ребенка был опасно низким, а дважды опускался до критической отметки.
В результате девочке потребовались переливания, чтобы спасти ее жизнь. Когда врачи обнаружили высокий уровень магния в крови у девочки, они поняли, что она, возможно, была отравлена. Они связались с социальными службами, которую наведались к матери девочки. Она созналась и признала свою вину. Скотт была приговорена к 15 годам лишения свободы.
Родители, которые притворялись, что их ребенок смертельно болен. Часть 2
Быть родителем - это, несомненно, тяжкий труд. Но за все ваши старания ребенок обязательно отплатит вам добротой, просто потому что вы его семья. В мире существует масса людей, которые могут назвать себя хорошими родителями, но, несмотря на это, есть и люди, которые не заслуживают иметь детей в принципе.
В первой части статьи мы рассказали вам о трех случаях, в которых «псевдородители» решили нажиться за счет здоровья своих детей. Это ужасно, но, тем не менее, это факт. Во второй части статьи мы продолжим вам рассказывать о людях, которые не имеют права носить такое гордое звание, как родитель.
Элизабет Ханникутт
У пятимесячного сына Элизабет Ханникутт было какое-то странное пятнышко на голове, и малыш начал страдать от спазмов в шее. Женщина сказала мужу, что у ребенка от рождения отсутствует в черепной коробке мозолистое тело - это врожденный дефект, поражающий мозг - а также церебральная атрофия - еще одна тяжелая невралгическая болезнь. Элизабет стала добавлять в еду своему новорожденному сыну «Клонидин» - лекарство от аутизма, которое принимал ее старший сын, чтобы имитировать симптомы гидроцефалии (водянки головы).
Она вызвала скорую и рассказала врачам, что ребенок целый день был каким-то вялым, а потом просто отключился и не подавал никаких признаков жизни. Врачи просверлили отверстие в черепе, но не обнаружили у малыша признаков опасной жидкости в черепе. Однажды свекровь Ханникутт поймала ее с поличным. Женщина кормила своего младшего ребенка йогуртом, в котором была синяя таблетка. Свекровь сразу же все рассказала своему сыну. Муж Элизабет пригрозил ей, и она призналась в том, что давала лекарство от аутизма своему младшему сыну. Мужчина сразу же позвонил в полицию, и Ханникутт арестовали на месте.
Она признала свою вину полностью и была приговорена к десяти годам условно. Помимо этого, Элизабет лишилась родительских прав на своих двух сыновей. После всего двух недель, проведенных отдельно от матери, младший сын, который, по словам Элизабет, спал по 20 часов в сутки, не мог есть без специального зонда для искусственного кормления, и должен был принимать по 10-20 разных препаратов в день, внезапно превратился в нормального, здорового двухлетнего ребенка.
Каталин Кристина Карнлин
Каталина Карнлин обманывала людей, утверждая, что у ее пятилетнего сына был рак. Она собственноручно побрила ему голову и сделала пару снимков, которые выложила на своей странице в социальной сети. Некоторые люди сразу откликнулись и решили помочь бедному ребенку. Сразу было собрано более 2000 долларов на то, чтобы якобы покрыть некоторые медицинские расходы на мальчика. После того, как мошенница сняла всю сумму со своей карты, она решила провернуть ту же аферу, только уже со своей младшей дочерью. Она практически перестала кормить младенца, чтобы внешне ребенок мог казаться больным.
Каталина утверждала, что девочка страдает от врожденного заболевания обмена веществ. Она создала специальную страницу для сбора средств и получила 150 долларов. Карнлин привезла новорожденную девочку в больницу и заявила, что у нее были приступы. Доктора заметили, что вес младенца был опасно низким, и госпитализировали крошку на несколько дней. Женщина была ответственная за кормление своей дочери в больнице, но младенец так и не набирал вес. Врачи хирургически вживили в живот ребенка зонд для искусственного кормления и через пару дней выписали ее.
Несколько месяцев спустя, Каталина снова привезла малышку в больницу. У ее дочки все также был слишком низкий вес. Доктора решили заняться младенцем вплотную и оставили ее в больнице под своим наблюдением на несколько дней. Они поняли, что никаких приступов у нее нет, и она начала набирать в весе. Поняв, что дело тут не в младенце, а в матери, врачи созвонились с местной социальной службой и полицией. Те арестовали Каталину Кристину Карнлин, а детей отдали в приемную семью.
Моника Бургетт
Сын Моники Бургетт Джексон родился преждевременно, на 25 недели. Он весил меньше одного килограмма, а его глазки еще не открылись. Джексон был в интенсивной терапии для новорожденных в течение трех месяцев, и ему был поставлен диагноз нейрофиброматоз - генетическое заболевание, которое может вызвать доброкачественные опухоли. Моника преувеличивала, когда рассказывала о состояние своего сына. Она утверждала, что у него был рак мозга. Моника выбрила брови и голову Джексона, засунула ему трубки в нос и сфотографировала в таком виде.
Женщина разместила фотографию своего ребенка на сайте «GoFundMe». Благодаря пожертвованиям неравнодушных людей, она собрала 40 000 долларов. Затем Моника привела сына в больницу и сказала врачам, что у Джексона проблемы с питанием и кислородом. Моника притворялась врачом уже более десяти лет, и ей удалось обмануть персонал больницы. Она «стала членом команды здравоохранения» и сумела убедить врачей дважды выполнять операции Джексону на дому.
Доктора, в конце концов, заподозрили ее в том, что она лжет о симптомах мальчика и сообщили о ней в социальную службу и полицию. Монику Бургетт арестовали, а Джексона взял под опеку отец. Мальчик быстро оправился от жестокого обращения матери, и ему больше не нужны обезболивающие средства и любые другие препараты. Джексон полностью здоров.
В сети появилось видеообращение руководителя Московского центра паллиативной помощи Анны Федермессер к президенту России. Она напомнила, что в нашей стране сегодня почти нет легальных способов приобрести обезболивающие препараты, которые могли бы эффективно облегчить страдания детей, умирающих от неизлечимых заболеваний. Поводом к выступлению общественницы послужила чудовищная история, которую уже почти месяц обсуждают СМИ.
Недоступные лекарства: Обезболивание или смерть
В конце июня Екатерину Коннову, маму ребенка-инвалида, обвинили в незаконном сбыте наркотиков. И если бы общественники не вступились и не подняли шум в ее защиту, женщине грозило бы до 8 лет лишения свободы. При этом ее неизлечимо больной шестилетний Арсений, переживший уже две клинические смерти, оказался бы в интернате для инвалидов. А старший сын-подросток - в детском доме.
Безжалостным и принципиальным оказался следователь прокуратуры Мещанского района города Москвы, лейтенант юстиции Иванов. Он постановил возбудить в отношении матери-одиночки уголовное дело по статье 228.1 УК РФ - незаконный сбыт наркотиков и психотропных веществ. Екатерина рассказала журналистам, что при задержании полицейские оскорбляли ее вопросами, сколько лет она колется, какие наркотики употребляет и почему их продает. Хотя ее история совсем о другом. О том, что в нашей стране пока еще далеко не все отлажено в системе ухода за неизлечимыми больными. В том числе за детьми.
Анна Федермессер. Фото: Владимир Гердо/ТАСС
По словам Анны Федермессер, малышей, которые нуждаются в сильнодействующем обезболивании, в нашей стране каждый год около 2 500 человек. И они умирают в жутких страданиях на глазах своих обезумевших от горя родных. Тут на что угодно пойдешь, лишь бы добыть хоть какое-то лекарство.
Екатерину Коннову оперативники выследили на интернет-форуме. Женщина пыталась продать другим таким же мамочкам, как она, несколько лишних микроклизм с диазепамом. Екатерина не знала, что приобретенный ею в интернете препарат считается в России наркотическим. Ведь во всем мире именно этим средством снимают болевые судороги при эпилепсии у детей.
Анна Федермессер рассказала на своей странице в Фэйсбуке, что медицинское сообщество всего мира признает такие формы обезболивающих средств, как микроклизмы, сиропы и капли с морфином или другими сильнодействующими препаратами, эффективными и безопасными для облегчения страданий детей в конце жизни. Но в нашей стране родители могут получить подобное лекарство в поликлиниках только в виде ампул. Получается, несчастных малышей, скрученных болевыми судорогами, приходится еще и мучить бесконечными внутримышечными инъекциями.
Умирающим маленьким пациентам помощь нужна сегодня
Маленькому Арсению Коннову требовалось несколько раз в день снимать жестокие эпилептические припадки. Разрешенные на территории России препараты мальчику не помогали. По рекомендации мамочек с интернет-форумов, у которых похожие проблемы, Екатерина купила с рук импортные микроклизмы с диазепамом: 20 штук, по цене в одну тысячу рублей за каждую.
Когда маме объяснили, что в районной поликлинике ей положены бесплатные ампулы диазепама, оставалось еще 5 неиспользованных микроклизм. Их-то Екатерина и попыталась продать в интернете, в надежде выручить за них хотя бы тысячи три рублей. Неизлечимая болезнь ребенка, требующая постоянного ухода, не позволяет одинокой женщине полноценно работать, и в семье каждая копейка на счету.
Екатерина была уверена, что диазепам - это обычное лекарство при эпилепсии. Откуда ей было знать, что по новому законодательству этот препарат теперь входит в список не прошедших регистрацию в России. Ведь еще недавно российским пациентам врачи выписывали аналогичное лекарство. А теперь для того, чтобы снять приступ у ребенка, нужно каждый раз вызывать скорую помощь.
Закон «Об обороте лекарственных средств» 2015 года значительно ограничивает возможность пациентов лечиться препаратами, аналогов которых в России нет. Даже факт дарения такого незарегистрированного препарата больному теперь считается «сбытом» и подлежит уголовной или административной ответственности.
Ситуация абсурдная: категория больных есть, препараты для их лечения в мире существуют, но в российских аптеках их нет. Импортом таких лекарственных средств теперь могут заниматься только клиники федерального (не регионального) значения или же благотворительные фонды. Причем для каждого пациента и по каждому препарату необходим свой отдельный врачебный консилиум. Процедура добывания сильнодействующих обезболивающих лекарств настолько ужасна по количеству волокиты, что препараты практически недоступны нуждающимся. А ведь это такие больные, для которых промедление в приеме определенного лекарства в буквальном смысле означает смерть.
Владимир Путин распорядился, чтобы до 2023 года в стране были созданы отечественные аналоги препаратов, необходимых в детской паллиативной медицине. Но умирающим маленьким пациентам помощь нужна и сегодня. По словам Анны Федермессер, президент дал распоряжение об ускоренной регистрации детских лекарственных форм, облегчающих страдания. Но это распоряжение пока так и не было выполнено, что и послужило причиной видеообращения общественницы.
Госпожа Федермессер считает, что для закупки отсутствующих до 2023 года в России опиоидных препаратов, детям, нуждающимся в обезболивании, нужна не такая уж большая сумма - около 50 миллионов рублей в год. Если этих денег не найти, несчастные родители или сердобольные волонтеры снова будут рисковать свободой, как Екатерина Коннова, разыскивая необходимые лекарства на нелегальном рынке.
История едва не оказавшейся в тюрьме мамочки Арсения закончилась тем, что под давлением общественности Министерство внутренних дел отменило постановление о возбуждении в отношении нее уголовного дела. 19 июля женщина наконец-то получила на руки постановление о прекращении дела. Но в жизни Екатерины это далеко не самое ужасное испытание. Куда страшнее видеть, как мучается от боли твое дитя и не иметь никакой возможности спасти его от этой пытки.
Вера Костамо, обозреватель РИА Новости
Если ребенок неизлечимо болен, то это не значит, что он перестает мечтать. У такого ребенка и его родителей меньше времени, его совсем не остается на что-то лишнее. Только на любовь.
В одном английском хосписе есть традиция — сажать дерево в память об ушедшем ребенке. Первый в Москве Детский хоспис "Дом с маяком" не может себе позволить сажать деревья в память о своих пациентах. В отличие от Англии, где хоспис обслуживает несколько десятков мальчиков и девочек, выездная служба столичного хосписа работает с 500 детьми, из них в год уходят 100 человек.
Кроме обеспечения детей необходимым для жизни оборудованием (а это более 60 наименований), паллиативной, психологической и образовательной помощи, хоспис исполняет детские мечты. Не может исполнить только одну.
"Однажды я пришла домой к Наоми, ей 14 лет, у нее опухоль мозга, и из-за этого девочка медленно говорит. Мы что-то обсуждали с мамой, а Наоми все пыталась что-то сказать. И наконец выговорила: "А вы можете убрать мою опухоль?" — рассказывает заместитель директора Детского хосписа "Дом с маяком" Лида Мониава.
Лида Мониава, заместитель директора Детского хосписа "Дом с маяком"
© Фото предоставлено Детским хосписом "Дом с маяком"
Подопечные хосписа мечтают о разном.
Катя, которая несколько лет провела в больницах, увидела море. Виталий, пока проходил трудный курс химиотерапии, смотрел шоу "Ледниковый период" и очень хотел познакомиться с фигуристами — встреча состоялась. Миша увидел футболиста Игоря Акинфеева. Витя покатался на большом тракторе. Дима, живущий с бабушкой и мечтающий о современной одежде, смог выбрать все, что понравится в одном из торговых центров. Арина увидела Диснейленд. Леша не смог пойти на концерт Scorpions, но они спели Леше по телефону. Никита катался на танке. Дашу навестил Валерий Меладзе, Леню — Леонид Якубович, а Артема — Константин Хабенский. Лиза плавала с дельфинами.
Все эти мечты исполнил Детский хоспис при помощи сотен незнакомых людей, которые прочитали о просьбах в социальных сетях "Дома с маяком". Изначально идея исполнять желания смертельно больных детей принадлежала международному благотворительному фонду Make-A-Wish, "Дом с маяком" открыл подобную программу "Мечты сбываются!", где дети и молодые взрослые (до 25 лет) могут загадать одно желание.
"У всех детей есть мечты, которые взрослые откладывают "на потом". Когда подрастешь, когда наступит Новый год, когда… У наших детей может не быть этого "когда". Времени мало, мы не можем вылечить ребенка, но сейчас для него будет радостью встретиться с любимым актером. И мы можем это сделать. Когда ребенок уйдет, его родители смогут вспоминать не только боль последних дней, но и радость. Таким образом, мы можем сделать последний период в жизни ребенка счастливым", — считает Лида.
Подопечный Детского хосписа "Дом с маяком"
© Фото предоставлено Детским хосписом "Дом с маяком"
Супердевочка Катя
Катя носится по квартире, а за ней развевается красный плащ Супермена.
— Мама, ты посмотри, какой плащ, я о таком мечтала! А можно я буду в нем спать? А в школу можно?
Кате семь лет, и она неизлечимо больна.
"Катя родилась рано утром в понедельник в роддоме Кишинева. Это были тяжелые роды", — мама Кати Людмила выкладывает на тарелку шоколадно-банановый пирог.
Девочка носится по кухне. Обычный ребенок со сложным диагнозом — у нее синдром Пирсона и Кернса-Сейра.
Ее мама очень хорошо формулирует свои мысли и переживания, у нее было много времени, чтобы все это обдумать.
Людмила и Андрей, ее муж, пережили многое: "В 10 месяцев Катю увезли в реанимацию на экстренное переливание крови. Это был шок и дикий страх. Помню, мы приехали, и я не подпускала к дочери медиков. Тогда они сказали: "Без переливания она умрет. Мы такое уже не один раз видели!" Это отрезвило, Катя погибала".
"Мы поехали в институт генетики на Москворечье. Помню, сидим в кабинете генетика, показываем анализы, выписки, она слушает. А позже, когда пришел положительный результат анализа, врач не смотрела на меня. Прием закончился, она сказала, что видит такого ребенка впервые за сорок лет практики", — рассказывает Людмила.
Из Москвы семья уже не уехала, нужную помощь Кате могли оказать только здесь.
Когда Кате было три с половиной года, ей поставили еще один диагноз — сахарный диабет первого типа.
"Тогда в нашей жизни появилось молчание. Молчание подруг, которые не знают, что сказать. Молчание супруга, который не знает, как сказать и не заплакать, молчание родных, которые стараются не верить в происходящее", — говорит Людмила.
Катя устала. Мама это очень чувствует. Катя устала от бесконечных "надо", иголок, боли. Даже во время УЗИ Катя кричит, что ей надоело.
"Катя стала больше моим пациентом, нежели ребенком, — говорит мама девочки. — Мне казалось, что я должна победить болезнь, что именно у меня получится. Я перестала замечать прелесть дочери, ее зелено-голубые глаза, ее нежные объятия. Страх потерять ее, осознание собственной беспомощности, злость — все это накапливалось внутри и потихоньку закипало. А она просто росла вопреки всему".
Людмила продолжала искать выход не только для Кати, но и для всей семьи, и написала в Детский хоспис. Сотрудники выездной службы приезжают постоянно. Врач контролирует состояние ребенка, игровой терапевт проводит специальные занятия, а няня раз в неделю отпускает родителей по их делам.
"Хоспис появился в нашей жизни именно тогда, когда надо было, и это счастливое время. Он вернул мне Катю, мою маленькую девочку с большим сердцем, мою златовласую Дюймовочку с хитрой улыбкой, мою дочку, мою любовь".
Катя забегает на кухню и, увидев наши серьезные лица, заявляет:
— Я хочу вырасти и стать суперженщиной, хочу полетать на вертолете и еще я буду доктором!
Ответить мы не успеваем, Катя уносится на "задание для супергероев".
— Катя цепкая. Во всех смыслах. Я ей очень благодарна за это. Катя любит безоговорочно. Безусловно. Просто любит. А я, бывает, злюсь, устаю, а она все равно любит. Катя для меня действительно супердевочка. Я просто хочу, чтобы Катя выросла. Когда установили Катин диагноз, врач сказала нам: "Готовьтесь". Я ее не поняла и спросила: "К чему?". "Как к чему, — ответила врач. — Хоронить".
Людмила и Андрей не стали готовиться. Они стали жить.
Ксюша. Главное — не расставаться
Мама Ксюши Катя сажает девочку в специальный стульчик. Нужно пообедать. Девочка ерзает и пытается скинуть вещи со стола. Вообще, Ксюша хулиганка.
Катя берет большой шприц и наполняет его специальной смесью. В день Ксюша получает литр такой "еды". На животе девочки установлена гастростома, как говорит мама, "кнопочка". Через нее Катя кормит дочь. Ксюшин диагноз занимает в карточке несколько строк, основное заболевание — поражение центральной нервной системы.
Как-то Катя спросила у врача, а можно ли давать Ксюше что-то кроме смеси. И услышала: "Не заморачивайтесь, ей все равно". Зато Кате не все равно, она хочет, чтобы Ксюша ела что-то настоящее. Даже если девочка никогда не сможет узнать, какой вкус у мороженого, торта или ягод.
"В больнице ты не разрешаешь себе плакать. Потому что вокруг много других матерей. Смотришь, и думаешь, что у нас все не так плохо. Первое время мне было очень страшно. Я не была готова увидеть столько страданий. Как будто меня взяли из одной жизни и поместили в другую. Вообще врачи в реанимациях жесткие. Мне кажется, я много своего здоровья потеряла при разговорах с ними, я совсем не была подготовлена к такому, многое не подтвердилось из их страшных прогнозов, но пережить все ими сказанное было очень сложно", — рассказывает Катя.
Ксюшу предложили забрать домой. Но для этого нужно было купить оборудование, и Катя обратилась в хоспис.
"Хоспис — это круто. Потому что все можно делать вместе. Всей семьей. Недавно мы ходили в бассейн. Раньше эти два слова: "Ксюша" и "бассейн" в моей голове были несовместимы. А сейчас как будто в мою жизнь пришла жизнь обычная", — рассказывает Катя.
Мама закрывает пальцем отверстие в трахеостоме, второй "кнопочке" Ксюши, расположенной на горле, и так становится слышно звуки.
Очень похоже на "ма-ма". Катя очень радуется, еще недавно этих звуков не было.
Катя говорит, что часто думает о том, что для нее стало самым главным, и оказалось, что это возможность быть всей семьей вместе. Не расставаться.
"Мне хочется, чтобы прогнозы врачей не оправдались, потому что они не особо связаны с жизнью", — говорит Катя.
Ксюша вдруг замолкает и смотрит на маму. Катя обнимает дочь: "Это неправда, Ксюш, то, что говорят врачи, — все неправда. Они просто предполагают".
О любви
По словам Лиды Мониава, статистики по детям, нуждающимся в паллиативной помощи в России, нет. Хоспис пользуется мировыми формулами подсчета. По этим формулам получается, что в Москве 3,5 тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи, в Московской области — 2-2,5 тысячи.
Подопечные Детского хосписа "Дом с маяком"
© Фото предоставлено Детским хосписом "Дом с маяком"
Сейчас у хосписа нет своего стационара, он находится в стадии строительства. Работает выездная служба, это 17 команд, каждая из которых занимается 30-40 пациентами. За год через хоспис проходят 750 детей, таких как Катя и Ксюша. Сто из них умирают, сто пятьдесят снимают с учета, пятьсот остаются пациентами "Дома с маяком".
В хосписе считают, что осуществить мечту ребенка так же важно, как обезболить. Ведь это прежде всего о достоинстве и человечности.
"Мы привыкли к мысли, что хорошо быть богатым, сильным, известным, но в этой системе координат нам почему-то плохо. В хосписе совершенно другая жизнь. Здесь все строится на любви", — считает Лида Мониава.
Если вы хотите помочь Детскому хоспису, то сделать это можно, пройдя
